Društvo za podršku populaciji
pogođenoj demencijom -
Alchajmer grupa

Aktuelno

Poštovani prijatelji,

21. septembra obeležavamo Svetski dan Alchajmerove bolesti koja je uzročnik više od 60% svih slučajeva demencije u svetu.

Da podsetimo, Svetska zdravstvena organizacija definiše demenciju kao sindrom hroničnog i progresivnog gubitka kognitivnih sposobnosti. Demencija se javlja kao posledica širokog spektra bolesti koje direktno ili indirektno utiču na rad mozga. Obično pogada starije od 65 godina, ali sve češće i mlade ljude. Pored Alchajmerove, postoje i vaskularna demencija, demencija Levijevih tela, frontotemporalne demencije i druge. Pravog leka za demenciju nema.

Simptomi demencije često dugo prolaze nezapaženo pa se bolest koja je prati otkriva kasno, u fazi kada medikamenti ne mogu mnogo da pomognu. U razvijenim zemljama 20-50% slučajeva demencije ostane bez dijagnoze. U ostatku sveta taj broj raste do 90%. Globalno, ¾ demencija ostaje bez prave ili ikakve dijagnoze i lečenja.

U populaciji starosti preko 60 godina 5-8% ljudi ima neki oblik demencije. Procena Svetske zdravstvene organizacije je da u svetu sa demencijom trenutno živi oko 55 miliona ljudi, da će 2030. godine taj broj da iznosi oko 78 miliona, 2050. – oko 139 miliona, i da će taj iznos nastaviti da se udvostručuje svake dve decenije. Učestalost obolevanja je takva da na svake 3-4 sekunde jedna osoba u svetu ude u demenciju.

Globalni godišnji troškovi demencije 2019. godine procenjeni su na 1300 milijardi dolara. Očekuje se da će do 2030. ta cifra dostići 2800 milijardi. Kada bi demencija bila država, bila bi 14. u redu najjačih ekonomija sveta.

Kada se svetska statistika preslika na Srbiju proističe da u našoj zemlji ima 160-200 hiljada dementnih osoba. Na svaka 24 časa nešto manje od 30 gradjana Srbije ude u demenciju, ili svake sedmice jedan dupli gradski autobus pun ljudi.

U trenutku kada svet prepoznaje demenciju kao potencijalnu pošast 21. veka, Srbija nema evidenciju niti relevantnu statistiku o broju obolelih kao ni nacionalni plan kako da se suočimo sa sindromom od koga bi, prema navedenim procenama, polovinom stoleća moglo da boluje više stotina hiljada građana naše zemlje.

U Srbiji već 8 godina postoji i radi Alchajmer grupa. Od samog početka pružamo podršku populaciji pogođenoj demencijom putem telefonskog servisa koji je dostupan 24 časa dnevno 365 dana u godini. Zovu nas građani različite životne dobi, iz svih delova Srbije. Velika većina su žene. Pružajući najrazličitije informacije, istovremeno obogaćujemo bazu sopstvenog znanja o stvarnom stanju i realnim potrebama ljudi iz prvih redova borbe sa demencijom.

Karakteristična pitanja koje nam građani postavljaju odnose se na:
1. Neinformisanost – o demenciji i kako se ophoditi prema dementnim osobama; o pravima i načinu ostvarivanja prava; o tome koje institucije su nadležne za rešavanje njihovih problema ;
2. Nezadovoljstvo – usled nepostojanja brzo sprovodljivih, jasno definisanih procedura i lako dostupnih informacija; usled nedovoljne fokusiranosti sistema na korisnika; kod mlađih - usled frustracija što moraju da znatno remete svoj život kako bi brinuli o dementnom članu porodice; neretko - usled nedovoljne obučenosti medicinskog osoblja za specifičnosti ophođenja prema dementnim osobama; usled nepostojanja centralnog registra licenciranih profesionalnih negovatelja; usled nepostojanja državnog doma specijalizovanog za brigu o dementnim osobama, i drugo.

Alchajmer grupa svojim delovanjem podstiče podizanje društvene svesti o demenciji, kao i razvoj institucionalnih mehanizama koji treba da obezbede adekvatan tretman populacije pogođene demencijom. U tom smislu smatramo da posebno treba podstaći sledeće:
1 - Stalnu praktičnu obuku medicinskih radnika svih profila za ophođenje sa dementnim pacijentima. Nije dovoljna ljubaznost i uvođenje preko reda. Potrebna su praktična znanja iz realnih situacija. Na primer: kako valjano uraditi pregled oka, otisak zuba, ultrazvuk ili ma koju drugu dijagnostičku proceduru pacijentu koji ne sarađuje i ne ume da objasni šta ga muči? Dokle god se takve situacije budu rešavale ad-hoc improvizacijom, osobe sa demencijom će suštinski dobijati lošiju zdravstvenu zaštitu.
2 - Čvršću saradnju na partnerskom nivou sa privatnim domovima za stara lica kako bi se kroz razmenu informacija, edukaciju, pomoć u uvođenju propisanih standarda i stalnu kontrolu poslovanja eliminisali slučajevi lošeg tretmana štićenika, neadekvatnih uslova i nege, kao i prekomerne upotrebe do granice zloupotrebe lekova za smirenje koji se i dalje registruju i predstavljaju težak bagaž za sve koji odgovorno posluju.
3 - Potrebno je standardizovati obuku za profesionalne negovatelje i uvesti obaveznu registraciju i licenciranje. Negovateljstvo ne sme da bude pribežište za brzu ili dopunsku zaradu priučenom kadru iz drugih profesija. Tom plemenitom pozivu treba privući mlade, obrazovane ljude. Takođe, treba raditi na priznavanju radnog staža i zdravstvene zaštite osobama koje neguju dementnog člana svoje porodice.
4 - Sa problemima i potrebama dementnih upoznato je mahom njihovo neposredno odruženje. Većim prisustvom u medijima kroz različite aktivnosti treba rušiti zid ćutanja, nevidljivost, društvenu marginalizaciju i stigmatizaciju koje jednako pogađaju osobe sa demencijom i članove njihovih porodica. Akcije treba posebno fokusirati na generaciju 30-50 godina koji su sledeći u redu da nose teret borbe sa demencijom i naročito, naročito na donosioce odluka na svim nivoima vlasti, od kojih zavisi funkcionisanje institucija sistema.

Uvereni da će vreme koje dolazi doneti rezultate napora koje sada ulažemo, srdačno vas pozdravljamo.

U Beogradu
Ispred Alchajmer grupe
Milan Jolerić predsednik društva

Home

Poštovani građani Srbije,

U Beogradu od 2013. godine postoji i radi Alchajmer grupa - društvo za podršku populaciji pogođenoj demencijom. Delujemo u oblasti ljudskih prava i sloboda, sa akcentom na poboljšanje kvaliteta života osoba sa demencijom, njihovih porodica i negovatelja.

Da podsetimo, demencija je sindrom koji izazivaju različite bolesti i povrede koje direktno ili indirektno utiču na poremećaje kognitivnih funkcija mozga (pamćenja, razmišljanja, ponašanja, sposobnosti da se izvršavaju svakodnevne aktivnosti, i drugih). Demencija uglavnom pogađa osobe preko 65 godina starosti, mada je sve izraženiji trend snižavanja te starosne granice. U 60-70% slučajeva, uzročnik demencije je Alchajmerova bolest za koju, do danas, nije pronađen lek.

U trenutku kada svet prepoznaje demenciju kao potencijalnu pošast 21. veka, Srbija nema evidenciju niti relevantnu statistiku o broju obolelih kao ni nacionalni plan kako da se suočimo sa sindromom od koga bi, prema navedenim procenama, polovinom stoleća moglo da boluje više stotina hiljada građana naše zemlje.

Iako kao nacija sve više starimo, ne vidimo demenciju kao potencijalnu opasnost za širu zajednicu. Sa problemima i potrebama dementnih upoznato je mahom njihovo neposredno odruženje. Zid ćutanja, nevidljivost, društvena marginalizacija i stigmatizacija pogađaju ne samo osobe sa demencijom, već u dobroj meri i lica na koja su te osobe upućene – pre svega članove uže porodice i negovatelje.




Alchajmer grupa nastoji da svojim delovanjem podstiče podizanje društvene svesti o demenciji, kao i razvoj institucionalnih mehanizama koji treba da obezbede adekvatan tretman populacije pogođene demencijom.

U svojim aktivnostima jednako se oslanjamo na pomoć stručnjaka kao i na ljude sa neposrednim iskustvom sa demencijom. Verujemo da niko ne može bolje da definiše potrebe za promenom društvenog tretmana demencije niti može da ima jaču motivaciju da te promene sprovede od onih koje je demencija, na jedan ili drugi način, lično dotakla.

Sigurni da radimo pravu stvar, upiremo pogled ka ljudima dobre volje i društveno odgovornim organizacijama, uvereni da će nam, u skladu sa sopstvenim mogućnostima, pomagati u realizaciji budućih akcija.

Takođe, pozivamo sve građane koji u svom porodičnim ili društvenom krugu imaju osobe sa demencijom da nam se jave i podele sa nama svoje iskustvo kako bi smo na pravi način usmerili dobru energiju i volju da se pomogne, koje našem društvu nikada nisu nedostajale.

Milan Jolerić
Predsednik društva

Kontakt



Alchajmer grupa


11194 Beograd, Kolubarska 12

e-mail: alchajmergrupa@gmail.com

www.facebook.com/alchajmergrupa

www.twitter.com/alchajmergrupa

mob: 064-4988322